Extraits
1/ Une semaine déjà. 168 heures. 10 080 minutes. Autant de petites victoires. Le combat reprend chaque matin au réveil quand une pensée me transperce : Thaïs est malade. Et chaque jour, je m’accroche aux gestes simples du quotidien, comme à une bouée de sauvetage. Pour ne pas sombrer. Réveiller Gaspard et Thaïs, sans pleurer ; leur donner leur petit déjeuner et me forer à manger un peu ; accompagner Thaïs chez sa nounou, et la laisser là, sans pleurer. Aller travailler. Et travailler.
Chaque matin, je suis tentée de tout abandonner. Passer mes journées entières avec ma Thaïs, collée tout contre elle, à la couvrir de baisers et lui dire que je l’aime. Quel doux programme ! Mais ce n’est pas une vie. C’est un rêve que je garde pour plus tard. Pour Là-Haut. Non, ici, il faut avancer. Pour Loïc, pour Gaspard, pour notre futur bébé. Et pour Thaïs bien sûr.
Elle reste la même petite fille, charmeuse, chahuteuse, enjouée, espiègle. Volontaire, très volontaire. Tant mieux.
2/ Une greffe de moelle osseuse, voilà ce qui pourrait peut-être sauver Azylis. Mon ignorance en anatomie ne me permet pas de situer cette fameuse moelle osseuse. Je l’identifie à la moelle épinière. J’apprends vite la leçon, par cœur. La moelle osseuse, c’est le site de fabrication des cellules sanguines ; elle produit les globules blancs, les globules rouges et les plaquettes. Elle se situe à l’intérieur de l’os, dont elle tire son nom. La greffe consiste à remplacer cette moelle par celle d’un donneur. Une nouvelle moelle saine qui produit des cellules sanguines en bon état. Dans le cas d’Azylis, la greffe lui permettrait de fabriquer l’enzyme qui lui manque ; cette fameuse enzyme, l’arylsulfatase A, cause de tous nos tourments.
Le professeur avait évoqué l’éventualité de cette intervention lors de notre première rencontre, en avril dernier. Il l’envisageait pour notre futur bébé s’il s’avérait malade, mais pas pour Thaïs. Pour Thaïs, il était déjà trop tard. L’expérience prouve que, dans la forme infantile de la leucodystrophie métachromatique, la greffe est vaine si elle a lieu après l’apparition des premiers symptômes.
Résumé
Tout commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa fille marche d’un pas hésitant. Après une série d’examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d’une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. L’auteur lui fait alors une promesse : » Tu vas avoir une belle vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour. »
Ce livre raconte l’histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu’un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner.
Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut pas ajouter de jours à la vie.
Descriptif
Editions J’ai lu 10432 année 2013 ISBN 9782290039663, état général correct, couverture souple et dos un peu marqués, tranche avec de petits accrocs, intérieur assez frais, tranches des pages un peu salies, livre d’occasion broché format poche de 11,2x17,8 cm, 256 pages.
